CLDF

emenda MODIFICATIVA

(Autoria: Deputada Doutora Jane)

Ao Projeto de Lei 2352/2026, de autoria da Deputada Dayse Amarillo, que institui a Lei Manu e estabelece diretrizes para a atenção em cuidados paliativos perinatais e neonatais no âmbito do Distrito Federal.

O art. 5º  passa a vigorar com a seguinte redação:

"Art. 5º A Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal deverá instituir protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas para a atenção em cuidados paliativos perinatais e neonatais, observadas as melhores evidências científicas e as normas éticas e assistenciais aplicáveis, além de promover ações de qualificação e educação permanente voltadas aos profissionais da rede pública de saúde do Distrito Federal sobre: 

I – cuidados paliativos perinatais e neonatais; 

II – assistência multiprofissional em situações de diagnóstico fetal de condição ameaçadora da vida;

III – acolhimento ao luto gestacional, perinatal e neonatal; 

IV – práticas assistenciais humanizadas no cuidado ao recém-nascido e à família.

 JUSTIFICAÇÃO

A presente emenda decorre diretamente do problema fático que motivou a apresentação do projeto, tendo em vista que teria havido recusa de intervenções básicas de conforto sob o argumento de que, por se tratar de quadro paliativo, inexistiriam condutas a serem adotadas, a despeito de já haver uma Política Nacional de Cuidados Paliativos no âmbito do Sistema Único de Saúde, expressa na Portaria GM/MS nº 3.681, de 7 de maio de 2024, surgida a partir do Relatório de Análise de Impacto Regulatório: negligenciamento de abordagem humanizada e integral às pessoas com doenças que ameaçam a vida, bem como seus familiares e cuidadores (2023).

Assim, a própria Justificação do PL identifica como gargalo estrutural na rede de assistência a existência de uma compreensão inadequada acerca do conceito de cuidados paliativos e a carência de parâmetros institucionais seguros para a condução clínica e ética dos casos.

Dessa forma, a nova redação complementa o regime do projeto ao vincular formação, assistência e padronização técnica, reforça a necessidade de informação qualificada, acompanhamento psicológico e procedimentos institucionais sensíveis ao luto, o que evidencia a conveniência de instrumentos organizacionais formais também na política de cuidados paliativos perinatais e neonatais.

Por essas razões, é que apresentamos a presente emenda modificativa e rogamos aos Nobres Parlamentares o seu acatamento.

DeputadA DOUTORA JANE

emenda ADITIVA

(Autoria: Deputada Doutora Jane)

Ao Projeto de Lei nº 2352/2026, de autoria da Deputada Dayse Amarillo, que institui a Lei Manu e estabelece diretrizes para a atenção em cuidados paliativos perinatais e neonatais no âmbito do Distrito Federal.

Acrescentem-se ao PL nº 2352/2026, aonde couber, o artigo a seguir, que passa a vigorar com a seguinte redação:

"Art.    O Poder Executivo regulamentará esta Lei no prazo de 120 dias, contado da data de sua publicação, estabelecendo mecanismos de monitoramento e avaliação da implementação da Lei, com definição de indicadores, sistematização de dados e elaboração de relatórios periódicos".

 JUSTIFICAÇÃO

O PL nº 2352/2026  institui direitos concretos cuja efetivação depende, na prática, de organização institucional e de acompanhamento administrativo. Em outras palavras, ele estabelece uma série de obrigações ao Poder Executivo.

Assim, para a efetividade da Lei, é necessária a regulamentação, com disposições voltadas à governança . 

Ademais, a presente emenda também vai ao encontro do art. 93 da Lei Complementar nº 13, de 03 de setembro de 1996.

Por essas razões, é que apresentamos a presente emenda aditiva e rogamos aos Nobres Parlamentares o seu acatamento.

DeputadA DOUTORA JANE

emenda MODIFICATIVA

(Autoria: Deputada Doutora Jane)

Ao Projeto de Lei 2352/2026, de autoria da Deputada Dayse Amarillo, que institui a Lei Manu e estabelece diretrizes para a atenção em cuidados paliativos perinatais e neonatais no âmbito do Distrito Federal.

O art. 1º  passa a vigorar com a seguinte redação:

"Art. 1º Fica instituída, no âmbito do Distrito Federal, a política de atenção em cuidados paliativos perinatais e neonatais, a ser assegurada pela rede pública e privada de saúde, destinada a fetos e recém-nascidos diagnosticados, ainda no período gestacional ou após o nascimento, com doenças raras, condições ameaçadoras de vida ou condições clínicas que limitem a sobrevidada"

 JUSTIFICAÇÃO

Conforme sua própria justificação, o PL nº 2352/2026 nasce da experiência de uma mãe e enfermeira especialista em cuidados paliativos, cuja filha viveu por poucos minutos após o nascimento em decorrência de severas alterações genéticas, já conhecidas do pré-natal. Como mãe e especialista, houve elaboração de um plano de parto paliativo direcionado ao conforto e ao alívio do sofrimento da recém-nascida. No entanto, o despreparo da equipe médica teria causado recusa das intervenções básicas de conforto sob o argumento de que não havia condutas a serem adotadas.

Diante do argumento de que o PL objetiva assegurar assistência humanizada, segurança jurídica e proteção integral a fetos, recém-nascidos com prognóstico de sobrevida limitada e suas respectivas famílias, verifica-se a necessidade de conferir maior densidade normativa. Isso porque, ao se limitar a instituir “diretrizes”, o PL reduz o grau de exigibilidade da norma, ao se instituir como orientação de condutas futuras.

Assim, a emenda apresenta técnica legislativa voltada à efetividade das políticas públicas, tendo em vista que a própria justificação apresenta situação concreta de desassistência e de despreparo institucional, revelando que o problema não é meramente conceitual, mas assistencial e estrutural.

Ao migrar de uma formulação programática para uma fórmula de garantia normativa, a emenda fortalece a possibilidade de produção real de efeitos na organização da assistência, na atuação das equipes e na tutela das famílias em situação de extrema vulnerabilidade.

Por essas razões, é que apresentamos a presente emenda modificativa e rogamos aos Nobres Parlamentares o seu acatamento.

DeputadA DOUTORA JANE

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 295) em seguida ao Gabinete da Mesa Diretora para as providências de que trata o Art. 42 do Regimento Interno, observado o prazo disposto no Art. 42,  §3º do mesmo artigo. 

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141